В подкрепа на...

За силата на волята и борбата в името на живота – лекарят Бояна

октомври 7, 2017

Днес ще ви разкажа за пътя на Бояна Петкова. Променила е живота на хиляди семейства, защото упорито се бори за правата на най-малките, най-нуждаещите се и беззащитните.

Бояна е на 36 години и завършва медицина през 2006 година в Медицински университет “Шарите” в Берлин. Решава да се върне у нас, за да практикува. До 2016 година работи в Университетската болница по детски болести в София. Предстои да вземе специалност по педиатрия.

От 2008 година е активист в сферата на майчиното и детското здраве в различни неправителствени организации. Зад гърба си има 5-годишно обучение по психодрама, както и обучение за консултант по кърмене към Национална асоциация “Подкрепа за кърмене”. Признава, че не е активен консултант, но ползва познанията си при работата с майки на новородени.

Резултатите от нейния упорит и всеотдаен труд са видими и измерими. И най-вече – променят тъканта на обществото ни – с малки стъпки, всеки ден. Отделете си време, за да прочете този разказ за смелостта и вярата, за доброволния труд, за хумаността и емпатията в медицината – запознайте се с Бояна.

Пътят на Бояна започва със сдружение “Естествено, чиято основната цел е подобряване на грижите за бременните жени и родилните практики в България. През годините промяната на статуквото се превръща в нейна мисия и цел.

Бояна, разкажи ми какъв е твоя път. Имаш толкова проекти, по които работиш активно и в момента – как се променят разбиранията и грижите за онези, които най-много се нуждаят от тях? Как изобщо тръгна в тази посока?

Фотограф - Яна Лозева

Фотограф – Яна Лозева

През 2008 година, докато бях бременна с първото си дете, започнах да се занимавам активно с темата за майчиното и детското здраве. В началото нещата, за които се борехме със сдружение “Естествено, звучаха много екзотично за нашата държава.

Почти 10 години по-късно много от практиките постепенно започват да придобиват популярност, а и междувременно влязоха в официалните препоръки на международните организации за майчино здравеопазване.

Това им придава повече тежест в очите на медицинските специалисти: акушерска грижа по време на бременността и раждането, демедикализация на родовия процес, естествено активно раждане, отложено клампиране на пъпната връв, първи контакт на новороденото с майка му, кърмене…

През 2017 година с приятели-активисти в сферата на майчиното здравеопазване основахме “Мрежа за съвременна родилна грижа, с която продължаваме започнатото (вижте сайта тук). Идеята е това да е нещо като организация-чадър на всички органзации в майчиното здравеопазване, с които споделяме едни и същи разбирания за съвременна и уважителна грижа към раждащите жени  младите майки. Засега е неформална организация.

Правим различни кампании за насочване на вниманието и повдигане на важни теми, като например рекордно високия брой раждания с цезарово сечение в страната (над 45%), повече от двойно по-висок от препоръчвания от СЗО и професионалните организации. Това означава допълнителни рискове за майките и бебетата, за които в нашето общество сме слабо информирани.

Също така издаваме Наръчник за физиологично раждане, всеки момент предстои да излезе от печат второто му издание. Това е книга за родители, но и медицински професионалисти, и се базира на най-новите проучвания и препоръки за бременността и раждането. Текстовете в него са писани от мен, акушерки, психолози, но не отразяват нашите лични виждания, а световните практики.

Част от Мрежата е и единственото по рода си у нас акушерско звено “Зебра”. Тук бременните могат да проследят своята бременност и да родят, изцяло обгрижвани от акушерки, защото акушерките са медицински специалисти, обучени да работят с нормалнo протичащите бременности и раждания, които са физиологични, а не патология.

Същевременно акушерският кабинет работи в тясна колаборация с екип от лекари, които се включват в процеса ако/когато това е необходимо. При сериозния недостиг на медицински кадри от всички сфери у нас, “прави смисъл” всеки да си гледа работата: лекарите – високоспециализираните изследвания и патологията, а акушерките – нормално протичащите процеси. Дългосрочно това води не само до по-малко разходи за здравната система, но и до по-добри резултати за майките и бебетата. Така казва науката.

Нещата трябва да ги правим заедно – без такива общности всички сме загубени.

Фотограф - Светла Енчева

Фотограф – Светла Енчева

През 2012 год. Забременях с второто ни дете, отново момиченце, но за съжаление бременността завърши фатално за бебето ни в 24 гестационна седмица. Бебето се разболя от парвовирус Б19 – състояние, което бързо и лесно се лекува в съвременния свят чрез вътреутробно кръвопреливане.

Ние и нашето бебе обаче нямахме късмет своевременно да намерим специалист, който да го разпознае и лекува, и когато най-после го открихме – д-р Стратиева, абсолвент на Fetal Medicine Foundation към King’s College London – беше твърде късно.

Бебето ни се роди мъртво и тогава се сблъсках с проблемите на родителите на мъртвородените деца – невъзможност да се запознаят със своето бебе, да получат психологическа подкрепа, да го погребат или кремират.

Така се роди фондация “Макове за Мери” за подкрепа на родители, преживели перинатална загуба. Тя възникна от нуждата ми да спестя на други родители това, през което ние преминахме. Чувствах, че поради медицинското и психологическото ми образование имам по-голям ресурс за справяне с тази травма от “обикновените родители”, към които системата ни не е никак хуманна.

За да стартираме, направихме един благотворителен базар/бенефис с формацията “Джазът пее на български” (Венцислав Благоев, Антони Дончев, Марина Господинова, Мария Донева), след това се издържаме от дарения. На този етап нямаме големи финансови нужди, защото сме малка организация.

Аз все не успявам да реализирам всичко, от което знам, че има нужда, просто не ми стига времето.

Фотограф - Яна Лозева

Фотограф – Яна Лозева

Последният ни проект – книгата “Сестра ми Мая от небето” (http://poppies-for-mary.org/perinatal-loss-day-2017/)  – е финансиран с краудфъндинг кампания. Книгата е за деца в семейства, преживели загуба на бебе. Съдържа и психологически насоки за родители, както и разказите на вече пораснали братя и сестри на починали деца за това как тази травма се е отразила на живота им. Илюстрациите са на Весела Кучева, направихме много хубаво откриване с изложба.

Книгата може да се поръча на info@poppies-for-mary.org или през Фейсбук страницата на Фондацията. Родителите поемат само разходите за доставка и при желание могат да направят дарение.

Фотограф - Яна Лозева

Фотограф – Яна Лозева

Към фондацията вече пета година работи Група за психологическа подкрепа, водена от опитен специалист-психолог, Елена Кръстева, на която съм безкрайно благодарна за вложеното време, усилие и емпатия.

В края на 2013 година след много треперене и малко усложнения се роди жива и здрава третата ни дъщеря – нашето Rainbow baby, както се наричат на английски децата, родени след загуба.

Започна и дългият процес за промяна на българското законодателство, който завърши успешно през 2015 год. с промяна на Закона за гражданска регистрация. Родителите на мъртвородени деца в България вече могат да погребат или кремират децата си.

Вярвам, че на много от тях това донесе макар и малко утеха в този травматичен момент…

Никога нямаше да се справя обаче без Яна Бюрер-Тавание от БХК, която ми подаде ръка, и задейства цялото си ноу-хау за работа с институции. Тя ми беше учител в това отношение. Истинската ми активистка работа започва с нея и заради нея. Но ми беше и приятел, който оценяваше колко трудно е за мен да изляза с историята си пред медиите в толкова ранен етап.

Фотограф - Яна Лозева

Фотограф – Яна Лозева

През 2016 година фондацията, с подкрепата на адвокат Стоян Ставру, постигна и отмяна на тогава действащите критерии за жизнеспособност на преждевременно родените деца – безпрецедентните в Европа 26-та гестационна седмица и тегло от 800 грама.

Това означава, че ако едно бебе се роди живо под тези граници, то не се вписва като живородено, и трябва да оцелее 72 часа, за да получи граждански права, а родителите му – родителски. Ако почине, обаче – то е абортен плод, на практика несъществувало за правото и медицината… Тази уредба поставяше в риск грижите за екстремно недоносените бебета.

Фотограф - Яна Лозева

Фотограф – Яна Лозева

Сложно е да се обясни за хора, които никога не са се сблъсквали с тези въпроси, но въпросът “Какво да правим с екстремно недоносените бебета?” е един от основните въпроси на медицинската етика през 21 век, защото се раждат все повече все по-малки бебета… и оцеляват. По принцип с 1-2 изключения, подобна “граница на жизнеспособностникъде не е нормативно регламентирана.

Какво се случва с всяко едно конкретно бебе решават неговите лекари и в крайна сметка – неговите родители. Ако оценката на бебето покаже, че то има много рискови фактори за тежки увреждания, е допустимо да получи само comfort care – тоест да не бъде реанимирано, само топлинен комфорт и обезболяване.

Това бебе ще загине, но родителите му ще продължат живота си с разбирането, че са му били истински родители.

В България сме между чука и наковалнята – нито имаме comfort care, нито имаме възможност да отгледаме екстремно недоносените така, че да минимизираме уврежданията и дългосрочните последствия върху живота им. На този етап нямаме и програма за проследяване на недоносени деца, нито адекватни механизми за подкрепа и специализирана грижа.

Затова сме си направили “вратичка” в нормативната база. Изобщо не ги регистрираме тези деца и ако починат до 72-ия час, не се отразяват на статистиката за неонатална смъртност. Това е доста нехуманен подход. В Европа и САЩ роденият жив има всички граждански права от мига на раждането си, независимо колко дълго ще продължи животът му. Говорим за име, акт за раждане, пациентски права, смъртен акт.

СЗО определя “границата на жизеспособност” като 22 г.с. и тегло 500 грама. Сега очакваме новата наредба за медицински стандарт по акушерство и гинекология. От това какво пише в нея зависи дали с ВАС ще си станем близки.

Тук идва интересът ми за подобряване на грижите на недоносените, който от 2017 година прерасна в професионална мисия – в момента работя като медицински експерт към Фондация “Нашите недоносени деца” , с която се опитваме да осъвременяваме неонатологичните практики в сътрудничество с неонатологичните отделения в страната.

Фокусът ни е върху въвеждането на семейно-ориентирана и развитийна грижа за подобряване на условията на отглеждане на бебетата по време на болничния им престой: допускане на родителите до децата им, включването им в грижите, контакт кожа-до-кожа, кърмене и хранене с майчина кърма, редица мерки за подобряване на неврологичното развитие и цялостния изход за засегнатите деца – около 6000 годишно за България.

В края на годината откриваме първия Семеен център за недоносени деца и техните родители, в който ще предлагаме работа с психолог, логопед, ерготерапевт, специалист ранно детско развитие, групи за деца и родители, лекции на различна тематика.

Личният и професионалният ми път, както и работата ми с родители, преживели загуба, ме отведоха при темата за палиативните грижи. Това са грижи за хора от всички възрасти, преживяващи физическо, психично, социално и духовно страдание в следствие на болест.

Палиативните грижи представляват холистичен подход, стремящ се към постигане на най-високото възможно качество на живот за човека, като започват от момента на откриване на заболяването и продължават независимо от хода му.

Това означава, че палиативните грижи са приложими както успоредно с лечението на болестта, така и самостоятелно – при липса или изчерпване на възможности за лечение, или при наличие на прогноза за настъпване на скорошен край на живота.

Ренета Бакалова, архив Фондация "Нашите недоносени деца"

Ренета Бакалова, архив Фондация “Нашите недоносени деца”

Палитивните грижи поставят в центъра човека и страданието, което преживява, във всички негови измерения, като целят облекчаването му, подкрепяйки болния и семейството му в изграждането на умения за живот с болестта, а не в борба с нея.

Тяхната цел не е нито да скъсят, нито да удължат естествената продължителност на живота. Стремежът им е да осигурят възможност на болния да го изживее с усещане за смисъл, контрол и съхранено достойнство, като му върнат възможността за изпитване на радост, удоволствие и удовлетвореност от всеки ден.

Ренета Бакалова, архив Фондация "Нашите недоносени деца"

Ренета Бакалова, архив Фондация “Нашите недоносени деца”

В случаите, когато болният е дете, палиативните грижи задължително обхващат цялото семейство, осигурявайки необходимата психологична, социална и духовна подкрепа на възрастните и децата в семейството, така че всеки негов член 1) да запази своята вътресемейна и социална роля; 2) да разполага с необходимото пространство за споделяне и обсъждане на преживяванията си от случващото се; 3) да има възможност да изгради както свой собствен, така и общ проект за бъдещето, съвместно с останалите членове на семейството.

Това означава, че палиативният лекар се грижи за конкретни неща – да е обезболен пациентът, да адаптира терапията така, че да е максимално щадяща, има си и чисто медицинска работа, много от тези деца са зависими от апарати за обдишване, за изсмукване на секретите, от хранене през сонда и т.н.

Но палиативното звено се състои от цял екип: медицински сестри, психолози, социални работници, но и рехабилитатори, ерготерапевти, дори логопеди.

Има различни “модели” в различните държави, те зависят от това колко е напреднала там палиативната медицина и как се финансира. На мен германският модел много ми харесва. От една страна има палиативни звена вътре в болницата, които работят в екип с лекуващите лекари, от друга страна има мобилни екипи, които предоставят палиативни грижи в дома на пациента, и после има хосписи – отделни сгради/къщи, в които най-често се приемат деца/пациенти в края на живота им, но не само.

Фотограф Нуша Спирова

Фотограф Нуша Спирова

Хосписът може да е място за respite care – буквално за отдих на родителите, където могат да си оставят детето за седмица-две, за да отидат на почивка с другите си деца или дори могат всички заедно да отидат на почивка в самия хоспис.

Сестрите се грижат за болното дете, а за здравите братчета и сестричета има организирани занимания, така че и те се почувстват в центъра на вниманието, има групи за психологическа подкрепа за тях и за родителите. Страхотно човеколюбиво е измислено, това ми е мечтата.

 

Палиативи грижи за деца в България няма.

В момента с екип от съмишленици и доброволци сме в процес на основаване на организация, която да работи за тяхното въвеждане, и – някога в бъдещето – за създаването на първия детски хоспис.

Преди броени дни научих, че съм одобрена за двугодишно обучение по лидършип в палиативните грижи към Европейската академия по палиативни грижи.

Разказът на Бояна е като несекващ поток. Защото собственият ѝ път е обвързан с този на другите. Нейното лично израстване съпътства благоденствието на околните. Грижата за човека стои в центъра на света ѝ и е невъзможно да отделиш проблема от пътя за неговото решаване.

Динамичната и борбена натура на този лекар въплъщава и визионера за по-добър живот и свят. И за разлика от много други, които мечтаят, тя действа. Но това има и друга страна и Бояна се съгласи да разкаже какво ѝ струва да влага себе си и силите си в полза на другите. Защото истината е,че всичко си има цена и няма неизчерпами ресурси. И все пак, някои от нас като че ли имат сили и за другите.

Фотограф - Велислава Кирилова

Фотограф – Велислава Кирилова

Бояна, при толкова ангажименти и проекти как успяваш да балансираш между личния си живот и работата, остава ли ти време за семейство, спорт и забавления?

Не успявам. В крайна сметка нещо някъде винаги “гори”, винаги има спешност, всичко е last minute. Вчера отидох в нотариалната кантора без лична карта!

Децата са потърпевши от липса на внимание.

Опитвам се да им го давам целенасочено, обаче на практика няма момент, в който да мога да задържа в главата си само едно нещо. Непрекъснато съм тревожна какво забравям и какво не съм свършила 🙂

Обаче от друга страна имам нужда от тази динамика, приятелите ми знаят, че не мога просто така да седна да си почивам. Мъжът ми непрекъснато ме заплашва, че ще ми изхвърли телефона. И го разбирам, опитвам се да се ограничавам в негово присъствие, например в колата да не “цъкам”, като седя до него, защото разбирам, че кара човека до теб да се чувства невидим и ненужен. Но като не си проверя половин ден съобщенията, след това два дни не мога да насмогна, какво говорим за уикенд или почивка, винаги ми излиза през носа 😉

Фотограф - Яна Лозева

Фотограф – Яна Лозева

От две седмици правя йога вкъщи, защото започнах много да се схващам от неергономична стойка. “Забавления” изобщо не знам какво е 🙂 Обичам си приятелите много, хронично ми липсват. Последно съм била на концерт на Роджър Уотърс с мъжа ми през 2013 година. На кино само на детски филми ходя.

Изобщо, work-life балансът никакъв ми го няма, не съм добър пример.

Това ми е една от големите драми – “грижата за себе си” под формата на dolce far niente дали е просто една съвременна мантра на хедонистите (и има ли нещо лошо в това) или е наистина необходима за оцеляването… И какво да правя, като просто не го умея 🙂

Кои са най-големите трудности при реализиране на проекти за грижа у нас  – административни или свързани с нагласите на хората. Каква обществена подкрепа получавате и финансиране?

Фотограф - Вера Гоцева

Фотограф – Вера Гоцева

Всичко е трудно. Административно граничи с невъзможното, защото държава в момента няма. Тя е окупирана от хора с частни интереси и никакво разбиране за общественото благо – защо е нужно или как да го постигнем. На практика в момента държавата не работи, работят само НПО-тата. Там има критична маса на хора с познания и опит, които при това са мотивирани, но не биват допускани. Вместо държавата да ги търси, да ги включва в работни групи, тя ги принуждава да я съдят във ВАС и в Страсбург.

Просто гражданските механизми са изчерпани, можем да правим само нещо малко, “на парче”, което да повлияе само на малък брой хора, колкото и да е добро. Мащабните, системните промени не се случват, защото никой не ги иска. Не съм конспиративен човек, но вероятно някой има полза от това.

После са нагласите, понякога имам чувството, че още сме в Средновековието. Даже не знам как да го коментирам това. Много просвещенческа работа има, и си мисля отскоро, че понеже отгоре няма да стане, трябва отдолу и отвътре някак, да хванем децата в училищна възраст. Ние не се мислим като общество, затова нямаме и гражданско самосъзнание.

Крайно време е да има гражданско образование в училищата и социални инициативи, ама не само да съберат децата от Коледния базар пари за някаква кауза, а да са активно, преживелищно въвлечени.

Само така се интегрира трайно в схемата на личността.

Финансирането също е много мъчително, за здравеопазване почти няма програми, повечето финансиращи програми са със социална насоченост. Същевременно, когато държавата в лицето на МЗ получи мащабно европейско финансиране, тя отбива номера и потърпевши от това сме ние като граждани и пациенти, веднага мога да дам пример с Програмата за майчино и детско здравеопазване, която на хартия звучи чудесно, но на практика е пълна катастрофа в много измерения.

А не сме дарителска нация, защото хората са бедни и нямат какво да дадат, или се чудят кому по-напред. Напоследък корпоративните дарения набират сила, но понякога е трудно да ги приемеш, защото са обвързани с реклама или продукти, с които не би искал да се обвързваш.

Фотограф - Яна Лозева

Фотограф – Яна Лозева

В общи линии хората, които работим тези неща, го правим “на мускули”, даряваме си голяма част от времето и труда, но това е неефективно за самите каузи. Какви велики неща бихме могли да правим, ако имаше “пазар” за тях, ама няма. Защото липсва обществената необходимост.

И защото много се краде. Не само на държавно ниво. Най-яките активисти, които познавам, правят нещата без пари. Просто защото не могат да не ги правят.

Помагаш на семейства, които по една или друга причина, имат повече емоционални и психически затруднения – това как ти се отразява емоционално и психически на теб самата. Сблъскваш се със скръб, самота, безизходица, гняв и безсилие. Как се справяш, какво те държи?

Ами, почти нонстоп съм бясна. Това от друга страна ме храни, Овен съм, обичам да се бия. Бясна съм, защото във всички тези ситуации нещо е можело да бъде избегнато, или дори да не е можело, е можело да се отиграе по-добре. И понеже съм го виждала с очите си, че може, и не разбирам защо у нас да не може, да не сме някакви марсианци?

Ако говорим за ситуациите, в които “виновен” няма, когато едно дете има вродено заболяване или е терминално болно, там е различно, там съм много смирена, опитвам се да си знам мястото, да помагам, без да изпъквам. Не знам дали се получава, де, понеже съм много гръмогласна, и за да могат да се случат някакви неща, понякога е нужно да мобилизираш голямата общност. Но се надявам, че оставям на родителите достатъчно пространство за техните чувства, че не им ги изземвам.

Разбира се, че се преживява.

Но опитвам да не забравям, че това е тяхната загуба, травма, не е моята. Сигурно изглеждам отстрани даже необичайно събрана. Просто като има проблем, мисля решение. Ако не мога да го реша глобално, тръгвам от подножието, с малки крачки.

Фотограф - Яна Лозева

Фотограф – Яна Лозева

Ето сега, няма да направим догодина детски хоспис. Първо ще направим група за подкрепа на родители. После ще се обучим. После ще направим мобилен екип. Някой ден, живот и здраве, и хосписът ще стане…

Оставям разказа на Бояна да спре тук, защото едва ли можем да ви разкажем всичко, с което се сблъсква човек като нея всеки ден. Това е нейният път. На мечти, на кураж, на гняв и чужда болка. Но и на дълбоко вътрешно удовлетворение, защото знае, че трудът ѝ е нужен и че резултатите от него са видими и осезаеми за толкова семейства.

Ще ви срещам с Бояна и ще ви разказвам за проектите, които с шепа единомислещи придвижват със собствени сили и средства. Всеки от вас може да се включи в някоя от каузите, целогодишно. Намерете Бояна, поговорете с нея и помогнете да се сбъдне мечтата ѝ за детски хоспис. Това може да бъде и вашият път, още днес!

Промяната сте вие - вашият светоглед ще промени субективната ви реалност. А субективното възприятие е онова, което гради ралността ни такава, каквато всеки от нас я познава.


Всеки внася в бизнеса си нещо, в което вярва силно. Аз вярвам в хората, в доборо в тях, в свръх способността да надскачаш страха си самомнението си. Инвеститор въм в човешки протенциал и бизнес възможности. Вярвам, че сме способни да променяме себе си и реалността си

Избрала съм да служа на науката, като наблюдавам какво се случва и анализирам. На база анализите си извеждам идеализирани форми на поведение, създавам норми от ново поколение за управление на микро и малък бизнес. В света на фриланс номадите и дистанционните услуги, концепцията за бизнес е пластична, а класическите форми на менижмънт и лидерство - отживелица. Учените като мен създават новата реалност, тъй като връщаме знанието на полето на пазара и то не остава скрито някъде в "прашасали" сборници по библиотеките. Блогът Juls’ Psychology е точно такъ хъб на познание, ноу-хау и експерти. Отделяйте време, за да четете по 1 статия на ден.

Всяка статия е своеобразен мини-тренинг, с конкретна цел и измерим очакван краен резултат, отговор на въпроса "как да.." в различен контекст. Самата аз оставам винаги на разположение за въпроси и питания.

Променете живота си, инвестирайте себе си там, където ще бъдете приети, харесвани и обичани такива, каквито сте. И макар да не избираме къде да се родим, избираме своята малка вселена личност по личност, емоция по емоция, всеки ден, с малки стъпки, осъзнато.

Най-важният ресурс за успеха сте вие!

Научете повече как сами да повишите качеството си на живот, разгледайте и другите статии в Juls’ Psychology:

  • В секцията "Бизнес" ще откриете информация как да моделирате бизнеса си.
  • Практични решения за бизнес развитие, които да приложте веднага, ще намерите в раздела "Как да...".
  • Ако темата за личностното развитие ви интересува, то за вас е "Аз обичам себе си".
  • Вдъхновение от други успели български предприемачи ще откриете в "Моят път".

Абонирайте се за седмичния бюлетин наJulsPsychologyи ще получавате последните статии от блога директно на посочен от Вас имейл.

Това е единственото съдържание, което ще получавате от мен, при това дискретно - личното ви пространство е неприкосновено.

Достатъчно е да потвърдите своето желание за абонамент като кликнете върху линка от първия имейл, който ще получите от мен (вижте и в папка спам с подател JulsPsychology).

До нови срещи!

Ваша,

Намерете ме в официалната страница на Juls’ Psychology във Фейсбук. Присъединете се към затворената група Juls Psychology Business Club - мястото, в което ще си говорим за личностно израстване и бизнес развитие. Задавайте своите въпроси - вярвам, че ще намерите своето решение в Juls’ Psychology Business Club






Получавайте най-новото и интересното от света на Juls’ Psychology директно по имейла. Не се притеснявайте, ще бъда дискретна и ще ви изпращам само полезна за вас информация. Очаквайте ме всяка сряда, точно в 10:00 часа с усмивка 🙂

 

Още по темата

Powered by themekiller.com anime4online.com animextoon.com apk4phone.com tengag.com moviekillers.com